我要很陽光。

(圖片取自灰熊iREAD)

作者： 柳田邦男

出版社：商智文化

出版日：1999/1/1

ISBN：9576672368

好久沒寫閱讀筆記了。隨著滑手機的時間增加，閱讀紙本書的時間就減少了，雖然偶而還是有看幾本書，但都懶得紀錄（嘖）。

我看了前一篇閱讀紀錄，是在整理販賣二手書時挖出來的，這本也是（哈哈），看來要賣二手書才會把以前的書拿出來看啊。那麼今天要記錄的書其實頗為沉重，我邊看邊哭，還被許妹說我怎麼這麼共情，我有一陣子很愛看和醫學紀實有關的書，但隨著進入臨床的時間久了，我的現實比書上的紀實還要真實，就少看了，這次看這本書，讓我重新站在家屬的那一方，還是有些省思的，並且這本書的內容對安寧、生命意義的探討都值得每個人思考，可惜已經是20年前的書了，可能只能去二手書店找找。

這本書的原版（日文版）有個副標〈記吾兒腦死十一日〉，中文版只有簡單的《犧牲》，不過封面引用了書中的一段話，第一句就是宣佈死亡時間「下午七點零二分過世。」；即使很多次後，宣死亡時間還是會讓我不知所措，我問過安寧個管師應該怎麼說比較好，但直到現在我還是無法體會出最好的方法。

封底也是引用書中內容，因為在內容簡介有寫，我就引用在這裡：

「當我將他的遺體安置在客廳，供了一杯水後，賢一郎打開了電視，我注意到NHK衛星剛好在播塔可夫斯基導演的電影『犧牲』。怎麼會那麼巧呢？頓時滿屋子迴蕩起『馬太受難曲』之獨聲詠嘆曲「神啊，請施予我哀憐」中的哀傷歌詞與旋律，我驚訝得呆站一旁。此時我的衷心期盼上天能施予洋二郎一些哀憐，可是我並沒有特別去想要哪個神來哀憐他。」

這本書的作者是個優秀的作家，得過許多大獎，他的二兒子常年受到精神疾病的痛苦，在25歲時選擇自縊，被送往醫院急救後雖然恢復呼吸心跳，卻被判定為腦死，最後在經歷11天的加護病房後，在家人的陪伴中過世，並且捐出了兩個腎臟。作者除了記錄了這十一天的過程，並提到了許多過去和兒子的回憶，藉由閱讀兒子的日記和作品，想要找到兒子選擇這條路的原因，或是想要幫自己走過這樣的傷痛；書中提到很多書籍和古典音樂，完全超出我的理解領域，但是同時又不時提到醫療的內容，讓我在懂與不懂間不停跳躍，這也是我覺得作者厲害的地方，感覺他什麼都能信手拈來，能夠分享古典樂、經典文學，也能夠把醫師講的話轉換成讓一般人看得懂的文字。他還節錄了部分護理紀錄的內容，我實在佩服寫出有溫度的文字的護理師們。

這本書的時空發生在1993年，當時腦死是否等於死亡還是日本社會熱烈討論的問題，器官捐贈也才剛開始推行，其實直到現在，器官捐贈依然是一個需要大家關注的議題，我們也有一個財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心，上面可以看到今年已接受移植的人數和等待人數，覺得既感動又敬佩。另外，書中也提到「第二人稱死」的觀點，第一人稱說的是自己，第三人稱指的是其他人，可能是新聞上看到的車禍，雖然會難過，但不會也生離死別的失落感，而第二人稱就是至親骨肉或是伴侶的死亡，接受這樣的過程是非常不容易的，如果是久病那至少周遭的親人有比較長時間的心理準備，但若是突發的意外，這段過程會快速而難以接受，因此，作者在書中提到，若能在醫療的過程中保有「時間」和「空間」（例如即使判定腦死，醫師依然表示「我們會像對待活著的病人一般，持續照顧病患直到最後一刻」，並且因為單人房的關係，讓家屬有足夠的空間和病人相處）對家屬是很有幫助的。

不過，我邊看書邊思考著現行的醫療環境，哪些我們做得到，哪些是不切實際，說實話我覺得現行體制還是很難的，但至少當時還很新的安寧、腦死、器官捐贈，二十年後機制都建立了，現在推行的全人醫療我相信在未來也會成為我們很習慣的模式。

最後，感謝這本書，讓我有了一次自我省思，希望再我下次又翻到這本書之前可以記得這份感覺。